ليس أغرب ما في هذه القصة حالة المراهق البريطاني البالغ من العمر ١٣ عاماً، الذي يبدو كطفل صغير لا يزيد سنُّه عن عامين أو ثلاثة، لكن أعظم ما فيها هو صبر الأم ودأبها من أجل رعاية ابنها، بعد أن انفصلت عن زوجها.
يعاني “أنغوس”، هذا المراهق المفترض وفق عمره، من مرض نادر يصيب شخصاً واحداً من بين ٧ مليارات شخص، يجعله يشبه الطفل الصغير، ويتصرَّف مثله دائماً، بسب تقرير لصحيفة دايلي ميل البريطانية.
ويتناول الطفل ٢٥٠ جرعةً من الأدوية أسبوعياً، وما زال يتحدى توقعات الأطباء لأكثر من عشر سنوات.
وقد اكتشف الأطباء لدى هذا الطفل الصغير الذي توقف نموه وهو في سن الثالثة، اضطراباً صبغياً أو “تشوهات الكروموسوم” بالصدفة، عندما كانوا يجرون فحوصاتٍ روتينية على المواليد الجدد.
وبسبب هذا الاضطراب الصبغي سيظل أنغوس طفلاً لبقية حياته. ولسوء الحظ أن الأطباء ليست لديهم أي سجلاتٍ لأشخاصٍ آخرين يعانون من نفس الحالة. يوجد بضعة أطفالٍ يعانون من ظروفٍ مشابهة، لكنها ليست متطابقةً، لأن أنغوس هو الطفل الوحيد المصاب بهذا المرض.
وهذا الاضطراب سيجعله شاباً إلى الأبد ويتوقف نموه في المرحلة التي ظهر فيها المرض.
وتقدر أمه تاندي عدد العمليات الجراحية التي خضع لها ابنها بأكثر من ٤٠ عملية، خلال فترة حياته القصيرة، من بينها حَقنٌ منتظم بمادة البوتوكس لمنع سيلان لعابه.
ورغم المواجهة الصعبة مع الأشخاص الذين يُحدِّقون به في الشارع، فإن والدة أنغوس عازمةٌ على جعله يعيش حياةً طبيعية بقدر الإمكان.
يحضر أنغوس بانتظام في نادي لعبة الكريكيت المحلي لتشجيع أخيه الأكبر أوتيس، البالغ من العمر ١٥ عاماً، والذي وقف مُبدياً هيئته الضخمة وطوله البالغ ٦ أقدام، بينما كان يُدلِّل أخاه الصغير.
تقول الأم البالغة من العمر ٤٨ عاماً: “يرتدي أنغوس ملابس أطفالٍ أصغر منه بعشر سنوات. إن الأمر أشبه بالتعامل مع طفلٍ صغير قبل أن يتعلم المشي”.
وتضيف أنه “لا يفتقد المهارات الحركية تماماً، لكنه عاجزٌ عن الكلام؛ لذا فقد ابتكر نسخته الخاصة للغة الإشارة. ويؤدي بضع إشارات أساسية بيديه. ويعرف كل من يتعامل معه أو يعرفه معناها، إذا كان سعيداً يرفع أصبعي الإبهام والسبابة ويهزّهما معاً”.
ويتجوَّل أنغوس، الذي لا يستطيع المشي من دون مساعدةٍ، باستخدام كرسي متحرك، لكنه يستمتع بالحبو وهو في وضع الجلوس عبر المنزل.
وبالرغم من أن الأمر قد يبدو مشجعاً، إلا أن أمه الصبورة تقول إن أنغوس وُلِدَ وهو يعاني من عدة ثقوب صغيرة في قلبه، ومن مرضٍ يدعى تشوهات العمود الفقري الخلقية، ما يعني أن بعض فقرات عموده الفقري لم تتكون بشكلٍ كامل.
وتابعت: “وُلِدَ كذلك بتشوه خلقي في قدميه (يسمى اعوجاج القدمين) وارتجاع المعدة المريئي المزمن، لذا فهو يعاني من كم هائل من المشكلات الصحية منذ البداية”.
وأضافت: “لقد خضع لعملية قلب مفتوح، وجرى تصحيح وضع قدميه باستخدام علاجٍ غير جراحي، يعتمد على ردِّ العظام والتجبير. وبالنسبة لعملية طيِّ قاع المعدة لعلاج مشكلة ارتجاعها، فقد خضع لها أيضاً، إذ أجرى عمليةً جراحية تصحيحية لعلاج مشكلات ارتجاع المعدة منذ أشهر قليلة وقد غيَّرت حياته”.
